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如何有尊严地离去?——关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究 版权信息
- ISBN：9787522830582
- 条形码：9787522830582 ; 978-7-5228-3058-2
- 装帧：平装
- 册数：暂无
- 重量：暂无
- 所属分类：>>
如何有尊严地离去?——关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究 内容简介
序从2014年底至今我一直在一所肿瘤医院进行田野调查。过去几年里遇到的不少癌症患者已经离世，也有很多患者的人生故事还在继续，这些在肿瘤医院治好或者治不好的患者出院后去了哪里？怎么度过日后的每一天？我的一位老朋友因为家人患癌的经历，在看到我关于癌症患者的图书后，问我“如何处理癌症后期的问题研究了吗？我很想知道怎么面对和处理”，这一问难倒了我。毕竟在研究癌症患者的经历时，我并没有延续到癌症末期及家属将要面临的患者死亡的问题，虽然这个议题已经在研究中凸显。现实中，癌症晚期患者往往没有合适的地方可去，他们在家或到基层医疗机构、中医院、民族医院度过生命的*后时光，而这些机构在缓解癌痛等身体症状方面的技术、设备和措施可能并没有充分发展起来。即便是面临死亡，我们也希望临终患者在没有太大痛苦的情况下离开，这就需要探究如何更好地改善国人的死亡质量。对癌症患者的追踪研究引导我从2017年开始探究临终与死亡的议题，探究在中国推动安宁疗护与发展临终照护的本土实践。周围有朋友知道我在做关于癌症患者及临终照护的课题，会以请教的姿态来找我打听，应该如何与身患绝症的朋友互动，如何提供安慰，如何面对亲人将要或已经去世的困境，如何走出丧亲阶段。而这些问题实则是我的困扰，也是推动我持续研究的动力，因为这些常常是人们生命中陌生的、不熟悉的经历，也在社会讨论中不常见到，但它们是每个人或早或晚会经历的，而一旦经历应该怎么办？这项研究也推动我一路回忆和反思，想起不少生活中遇到的亲友离世的情况：小学同桌在一个寒假后再也没有回来上学，后来听说她得了白血病，不久离世了，而我们在放假前领成绩单的时候还在比谁考的100分更多；一个高中好友在进入大学后突患重疾，我们几个同学还计划着从各自大学所在的城市赶回成都看她，还没来得及成行，她就离世了。她从发病到离世仅仅一个多月。后来听她妈妈说在*后时刻是她自己拿掉了氧气面罩，告诉弟弟代她照顾父母，然后让父母放她“离开”。我一直不明白为什么这个好友在*后关头会自己拿掉氧气面罩，直到我开始研究癌症患者，了解了不少人遭遇的苦痛以及对死亡的想法，才有点明白。如果前述同学的死亡来得突然，生活中遇到的另一些死亡则显得“自然”些：家里祖辈的离世，有的在卧床很久之后离世，有的在疾病突然发作之后离世，这些死亡伴随着整个家族的紧急动员和团聚，伴随着各种公开的丧葬仪式。这些延续一段时间的仪式过程以及众人的团聚也让个人的悲伤慢慢被稀释，变成怀念和怀想。而前述我的小学同桌和高中好友在死亡“本不该”发生的年龄离世，这让亲友更加难以释怀和悲痛。直面死亡对我冲击优选的还是2021年参加的一场追悼会，记忆中活生生的充满魅力的青年老师突然离世，再次见到时是躺在殡仪馆里的遗体，已经和记忆中的样子全然不同。年迈的父母与幼子送别壮年的场景让我止不住泪流。这种场景让参加追悼会的每一个年轻人反观自己的处境，它警醒着我们更要珍惜生命、身体与健康。毕竟在生命面前，其他很多东西看起来虚无缥缈、可有可无。这也是我在做癌症患者研究时的深刻感受，病人无论过去如何身居高位，在疾病面前一样无力、无助、无奈……死亡让我们看到生命的脆弱性和人类共有的特性。我的一个老朋友晓华跟我提及他作为癌症患者家属的经历，感慨地说“你现在研究的这个领域很深沉，不过人生也能早早就豁达了”，这或许是他自己作为癌症照护者的心境，但也是我的切身感受。虽说不上有多豁达或通透，但研究确实启发我改变生活态度。它让我深刻地理解到人生除了生死其他都是可以解决的事情，生活中没有什么是不可以化解的障碍。它让我慢慢改变自己，对生命中可有可无的东西不太在意，让我希望自己可以成为一个更纯粹的人，未来可以做得比现在更好一点。我的一个学生在看完电影《送你一朵小红花》后给我留言：“老师，活着的每一天就是幸福。”这不仅仅是这个学生身患重病并恢复后看到一部电影的感慨，也是当下很多人的感受：在疫情等影响越来越多的人、猝死等意外事件被频繁报道、生活中猝不及防的事件突兀地呈现在每一个人面前时，活着本身就是意义，值得珍惜。看起来有些无奈的活命哲学启发普通人更加珍惜生活的日常。这本书能够出版，我要感谢很多人：我的同事、朋友、合作者、学生。首先要感谢我的前同事、朋友陈家建老师对本书出版的资助，陈家建老师为人为学沉稳、真诚，是我一直以来学习的榜样。感谢我的朋友梅笑老师，我们多年来的长期合作和她提出的真诚意见，让我对研究议题不断深入思考；我们都是挣扎在养娃和做学术研究中的妈妈，一起合作的过程让我们（在时间上和智力上）彼此帮助和互相弥补，给我带来诸多鼓舞。在中山大学，我得益于社会学与人类学学院很多同事在研究和工作中的帮助与支持。感谢梁玉成老师多年来的支持与帮助，他不仅仅是同事、师长，更是真诚的分享者，他跟我讲述的他的那些个人经历和人生感悟深深地刻在我的脑海里，成为我研究中时刻回放的声音。感谢贺立平老师，他引领我接触到益先社会工作研究院，我多次搭乘贺老师的车跟益先的工作人员一起去不同机构探访，这些都构成了本书重要的资料来源。在我隔壁办公室的王宁老师如同一盏明灯，永远在安心地做着学问，同样是我学习的榜样。王宁老师退休后隔壁很少出现他的身影，但我希望自己以后成为他的样子，让学术成为融入生活的习惯与热爱。同样在我办公室隔壁、温暖的方芗老师在工作和生活中给我提供无数的建议，我们日常见面碰到后可随时讨论，让我遇到问题**个就想到她。办公室另一侧的王兴周老师则给予了我很多无私的帮助，让我在刚进入中山大学时感觉它并不是一个陌生的环境。还要感谢人类学系的程瑜和余成普两位老师，从我进入中山大学工作至今，多年来他们一直帮助和提携我，让我的研究和工作走得更顺。这本书的内容写作大部分是在英国兰卡斯特这个小城完成的。在兰卡斯特大学我受益于我的同学、朋友胡扬老师的激励与启发。他几年前邀请我去兰卡斯特大学开会，后邀请我来访学，在我访学这一年他成为兰卡斯特大学*年轻的教授之一，也是英国社会学界为数不多的华人教授。每次聊天看到他的工作状态、他对自己的严格要求以及对学界的点评后，我对自己的要求会更严格一些，也更清晰地看到自己未来努力的方向。本书的内容及研究也归功于我才华横溢的学生们，他们在不同时期启发、激励甚至推动着我往前走，不断更新自己：我的合作者及博士生田甜就安宁疗护给我带来很多个人的和行业的信息，本书的很多内容都是同她一起去机构调研、探访、交流获得的；我的硕士研究生黎子莹跟我一起完成我的课题，收集了一大批护士从事临终照护的资料；李明慧同样帮我收集了很多护士关于死亡、临终看法的资料；史晗靖则收集了本书中不少医生对临终、死亡和安宁疗护的看法和经历；畅雨竹从本科开始到研究生阶段一直跟我在肿瘤医院做调查，给我带来很多启发和我看不到的视角；刘节很早就跟我研究丧亲之痛并亲身参与安宁疗护志愿者的陪伴探访活动，给我带来很多新的信息；陈欣写本科毕业论文时就开始做死亡地点的研究，跟我在康市医院做调研，工作后还继续给我提供与殡仪相关的信息，开阔了我的视野。我的本科学生王琦、杨威鹏、张子渝等，跟我做专业实习时收集了不少有关安宁疗护志愿者、丧葬仪式及临终照护护工等方面的资料；杨艺涵、周心怡同样跟我做专业实习，协助我收集了不少有关护士对临终和死亡的态度及看法的资料……我也尝试邀请不同时期的合作者或学生跟我一起来完成本书，但因为毕业离校、已参加工作等种种原因，大多数人都只能参与一下就离开了。虽然没有人同我一路一直把这个课题及书稿完成下去，但正因为有上面这些同学在不同时期参与进来，从各个方面协助我收集了大量的资料，我才有机会利用丰富的信息完成本书。另外，上面提到的三个学生还提供了更多协助：陈欣对第四章死亡地点的部分国内文献做了梳理，黎子莹整理并分析了部分护士的访谈及第七章安宁疗护的一些制度背景，田甜整理了第七章关于安宁疗护的部分政策资料及文献格式。关于“临终医护制度与实践”的研究我完成得很困难，就在于死亡话题的难以启齿，以及观察的艰难；后来因为新冠疫情，进入医疗及养老机构也变得困难。多亏了来自行业内部的从业者的帮助。感谢接纳和帮助我做研究的医务人员：吴小兰主任、罗兰主任、李景秋护士长、曾建平医生、曹伟华主任、王瑞总监、沈曼璇护士、程维护士长、周宁宁教授、谢焯熙主任、赵一凡医生、胡艳霞护士长、元刚教授、钟就娣护士长及其科室的姑娘们等。罗兰主任多年来无私地跟我分享很多自己从事安宁疗护的经历，并且让我有机会亲身体会跟护士上门的工作。感谢益先社会工作研究院，让我这些年持续地接触到广州和佛山地区*前沿的实务经验，以及来自全国各地的安宁疗护从业者。感谢从事安宁疗护事业的王化明老师，他将我拉入他建立的“长照与安宁疗护”微信群，让我得以了解到“末期养老照护人”在日常工作中面临的困境。也谢谢史晨瑾记者，她跟我分享自己报道中遇到的故事，帮我更好地看到临终患者的困境。在完成这项研究及写作本书的过程中，我和沈曼璇、黎子莹合作了关于护士面对死亡的英文论文，我和梅笑合作了关于中国安宁疗护本土化发展所面临的困境与挑战的研究。这些合作促使我不断深入反思本书的内容，一些未尽的讨论则在论文中继续深化，在此再次感谢我的合作者们。*后，我要感谢我的家人，他们习惯了我面对电脑打字的身影，包容并给予我时间安心写作，才让我有机会完成本书。涂炯2023年7月初稿2024年2月*后修改
如何有尊严地离去?——关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究 目录
**章 绪论 一 研究背景 二 关于临终和死亡的社会学研究 三 研究问题与思路——社会文化背景下的死亡与临终照护 四 研究设计与方法**部分 中国社会的死亡现状与困境第二章 面对死亡：观念与态度 一 介绍：死亡观念和态度的研究 二 好死亡vs.不好的死亡 三 社会文化中的死亡态度 四 讨论与总结：变化的死亡观念与善终理念第三章 无法自主的死亡？死亡的告知与抉择 一 研究缘起：患者的死亡考虑与抉择 二 难以交流与告知的临终 三 难以自主的医疗抉择 四 讨论：死亡的自主与抉择之难第四章 无处安放的死亡：临终地点的协商与变迁 一 介绍：死亡地点的变迁 二 居家的困难 三 无处可去的困境 四 *后的选择 五 讨论：风俗、观念与制度影响下变化的临终地点第二部分 安宁疗护实践的社会、文化与制度分析第五章 社会观念影响下的安宁疗护实践 一 与死亡的初相遇 二 传统死亡观念对安宁疗护的形塑 三 推进安宁疗护的社会习俗与观念障碍 四 死亡的应对：文化嵌入与运用 五 讨论与总结：社会文化观念形塑的安宁疗护实践第六章 医疗文化影响下的安宁疗护实践 一 职业的困惑 二 理念的模糊与冲突：主流医疗vs.安宁疗护 三 面对死亡的情感压力与缺席的职业成就感 四 实践中的摸索 五 讨论与总结：医疗场域中摸索的安宁疗护实践第七章 制度嵌入下的安宁疗护实践 一 引子：晨会上的争执 二 安宁疗护与当下医疗体系的多重矛盾 三 安宁疗护从业者的管理与激励 四 变化中的制度环境与机构的摸索实践 五 讨论与总结：中国安宁疗护发展的制度困境与未来展望第八章 结语：临终照护的本土实践与未来 一 社会文化背景下多样的死亡图景 二 多重矛盾整合下的本土安宁疗护实践 三 改进临终照护的思考 四 从医疗到社会：关于死亡与临终照护的未来研究参考文献后记
展开全部
如何有尊严地离去?——关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究 作者简介
涂炯，2015年在英国剑桥大学获得博士学位，现为中山大学社会学与人类学学院副教授，博士生导师。长期从事医学社会学研究，研究兴趣包括癌症患者的病痛体验、健康与医疗政策、移动医疗、临终关怀等。代表性著作有《癌症患者的疾痛故事》等。
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