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时间的礼物:卵巢癌患者实战指南 版权信息
- ISBN：9787302565215
- 条形码：9787302565215 ; 978-7-302-56521-5
- 装帧：一般胶版纸
- 册数：暂无
- 重量：暂无
- 所属分类：>
时间的礼物:卵巢癌患者实战指南 本书特色
首本来自病患的卵巢癌科普书籍 大神病友带你零点起飞学 癌症病人都经历过哪些坑？ 专家的科普或许晦涩难懂，病人和病人之间往往心灵相通 小白也能看得懂的卵巢癌科普，对专家也有帮助的病患真实世界
时间的礼物:卵巢癌患者实战指南 内容简介
笔者结合数以万计癌症患者的生病就医经历，把卵巢癌是什么、如何应对求医过程中的重重困难、病人常犯的致命错误、各种很好规治疗的临床观察、卵巢癌各类治疗方案的优劣、各大医院常见诊疗错误以及近期新医学前沿进展等病患很为关心的问题，像剥洋葱一样，由浅及深，一层层剥开，把卵巢癌和肿瘤免疫一书讲透，把教科书和文献里的知识以及历年NCCN指南的重大更新和来龙去脉，用老百姓听得懂的语言翻译给大家看，向医患双方呈现出一个真实的病患世界。
时间的礼物:卵巢癌患者实战指南 目录
1、故事篇
“这是我老妈，我要救她！”——边疆姑娘的飞驰救母路 / 002
从铂耐药到临床治愈——清华“学霸”逆天改命 / 011
“茉莉花”：这些年来，我踩过的治疗坑 / 020
美少女“薇薇安”的 12 年抗癌长跑 / 033
抗癌明星“沈老师”——癌症来了 5 次，她赢了 5 次 / 045
2、基础篇
什么*影响癌症患者的生存期？ / 064
什么是卵巢癌？ / 071
卵巢癌患者就医须知 / 087
“表里不一”的肿瘤标志物 / 098
临床试验那些事儿 / 119
关于手术，你必须知道的事儿 / 127
3、治疗篇
癌症治疗极简史与卵巢癌的一线化疗 / 146
卵巢癌的抗血管靶向治疗 / 158
PARP 抑制剂和基因检测 / 166
铂敏感复发性卵巢癌的治疗 / 188
铂耐药复发性卵巢癌的治疗 / 207
4、肿瘤免疫篇
“肿瘤君”，你从哪里来？ / 232
肿瘤治疗的“C 位”主角 / 241
令人困惑的“生”与“死” / 257
展开全部
时间的礼物:卵巢癌患者实战指南 节选
治疗卵巢癌哪家强？ 现在，白兔结合广大卵巢癌病友的治疗情况，精挑细选了北京和上海地区*值得推荐的 4 家医院供读者参考，即北京协和医院、复旦大学附属肿瘤医院（上海市肿瘤医院）、北京大学人民医院、复旦大学附属中山医院。这 4 家医院不仅医术高超、医德高尚，而且久经考验，受到业内同行和广大患者的一致认可，卵巢癌诊疗水平全国领先。 下面，我用通俗的语言简要介绍一下这四大医院（数据均来自医院官方网站）。 1. 北京协和医院 近 10 年来，复旦大学医院管理研究所每年都会邀请国内著名同行专家，由这些*懂行的医生投票，评选并发布业内*具权威的复旦版《年度中国医院综合排行榜》和《年度中国医院专科综合排行榜》。在每一年的榜单上，北京协和医院都毫无悬念地蝉联“医院综合排名”榜首，以及“普通外科”“妇产科”“核医学科”“放射科”“重症医学科”等多个专科的**名。 北京协和医院既有“中华医学圣殿”之美誉，也有“全国人民上协和”的口碑，是国内稳坐**把交椅的“龙头老大”。建院百年来，曾培养出我国近代妇产科奠基人林巧稚、消化病学奠基人张孝骞、心胸外科学和生物学工程学奠基人黄家驷等一大批医学界泰斗，他们以执着的医志、高尚的医德、精湛的医术和严谨的学风为协和留下了宝贵而厚重的文化遗产。如今，虽大师远去，但风范长存，无论是医术还是医德，北京协和医院都堪称全国标杆，以至于如今有 1000 多家披着“协和”字样的“李鬼”医院遍布全国。 打个比方，北京协和医院在业内的地位比“世界杯”里的巴西队还要高，“五星巴西”大家都知道，那么协和完全可以称为“五星协和”。首先，其妇瘤科专家云集，特别是潘凌亚、吴鸣两位明星医生，广受患者的喜爱和追捧，被亲昵地称为“潘妈”和“吴咖”；其次是北京协和医院没有任何“短板”，无论是外科手术、诊疗理念、医德医风、历史传承、患者口碑，都在国内数一数二；更难能可贵的是，这么一家技术**的医院，治疗费用甚至还没有许多县医院高。 我们有很多卵巢癌病友都曾在北京协和医院接受过治疗，大家亲眼所见的是，该院妇产科的治疗严谨规范，既不会用腹腔镜给晚期卵巢癌做肿瘤细胞减灭术，也不会用紫杉醇脂质体、奈达铂等所谓的“高级化疗药”，更不会用胸腺肽、华蟾素、消癌平、鸦胆子油等乱七八糟的“辅助药”，真正算得上德医双馨、杏林典范。 2. 复旦大学附属肿瘤医院（上海市肿瘤医院） 上海市肿瘤医院总是给人一种浓浓的国际范儿，或许是由于其开展了太多的对外交流活动，经常接待欧美、日本、新加坡等国家和地区的医生开展学术交流和人才培养，在肿瘤的诊疗方面始终站在时代的潮头。 像北京协和医院一样，上海市肿瘤医院的方方面面也没有什么短板，各科室的水平也都全国领先，特别是病理科，连续蝉联复旦版《年度中国医院专科综合排行榜》**，肿瘤学也非常强悍，位列第二。之所以推荐上海市肿瘤医院，除了综合实力“给力”外，还有两个更重要的原因： 一是学科带头人造诣高深。俗话说得好，“带头人强则学科强”。学科带头人的水平直接决定了整个科室的水平。该院妇瘤科主任吴小华教授拥有极为精湛的手术技艺和丰富的诊疗经验，让人值得以性命相托，甚至还有一些欧美国家的医院定期委派医生前往上海，现场观摩吴小华教授的手术，接受专科培训。另外，吴小华教授的年龄也是刚刚好，正处于事业的巅峰期，毕竟一台手术可长达七八个小时，年龄太大的医生可能撑不住，年轻的医生又经验不足，所以四五十岁的医生刚刚好。如果你在上海或者周边省市，个人非常推荐去上海市肿瘤医院找吴小华教授就诊。 二是傲人的诊疗数据。如同“好枪法都是子弹喂出来的”，手术量是决定医生手术水平至关重要的因素。上海市肿瘤医院每年通过手术治疗卵巢癌 1000 多例，是我国收治卵巢癌患者*多的肿瘤中心。除了庞大的病例数外，其手术质量也同样出类拔萃，初始手术治疗与新辅助化疗的 R0（手术无肉眼减瘤病灶）比例分别为 56.4% 及 60.8%，2008—2016 年收治的卵巢癌患者 5 年总生存率为 49.7%，均达到世界先进水平。 3. 北京大学人民医院 虽然北京大学人民医院的名气较以上两家稍稍有些逊色，但其各学科水平也是相当强劲的，*重要的是，该院妇科肿瘤中心拥有着一支虽锋芒内敛但技艺精湛的手术团队，特别是中心主任崔恒教授，不仅“刀法”老辣，而且医术和医德也能令人完全信赖，其主刀的晚期卵巢癌肿瘤细胞减灭术满意率（R1）可达85%，卵巢癌 5 年生存率可达 54.7%，这是普通医院难以想象也无法企及的高度。 曾有大量病友在崔恒教授那里就诊，从任何一个角度评价，崔恒教授都称得上是大医精诚、妙手仁心。他既有专业上的严谨态度，又有为人的谦逊认真，为患者答疑解惑时，总是那么一丝不苟、不厌其烦，被病友们敬称为“崔爷”。白兔经常听到一些病患对某些专家满腹牢骚，但这么多年、这么多患者，从未耳闻谁对“崔爷”不满，就医生这个职业而言，崔恒教授真正做到了至善至美、至诚至真。 另外，我经常推荐外地的病友到北大人民医院就诊的一个重要原因是崔恒教授的号相对好挂，虽然他的团队医术高超，但相对低调，所以只要肯花上一些工夫，大多数人都能靠自己，在两周的时间内挂上崔恒教授的号，这一点对病患来说极为可贵。 4. 复旦大学附属中山医院 复旦大学附属中山医院也是一家综合实力非常强悍的医院，在历年复旦版《年度中国医院专科综合排行榜》上，普外科不是“榜眼”就是“探花”，而麻醉、超声、心血管病、心外、胸外、检验等学科也始终跻身前 5 名。 而对于卵巢癌这个疾病来说，之所以推荐这家医院，是由于该院妇产科有一位极为耀眼的“领军人”——臧荣余教授。 诚然，很多病友对臧荣余教授的印象并不好，主要是由于他面容严肃、不苟言笑，说话直来直往、毫不避讳，不讨患者喜欢。但即便如此，臧荣余教授依然拥有数量庞大的粉丝团，而且必须承认的是，他是妇瘤界公认的**医生，无论是手术技艺还是诊疗策略都无可挑剔，他所率领的团队在初始手术治疗（未进行新辅助化疗）的晚期卵巢癌患者中，有 50% 以上能实现 R0（手术无肉眼减瘤病灶），晚期卵巢癌的 5 年总体生存率超过 50%，病友们盛赞臧教授为“中华臧神刀”。 所以，尽管由于他“敢爱敢恨”的性格使一些病友的就医体验并不好，但白兔也依然非常推崇臧教授和他的团队，毕竟我们去医院的目的是治病、活命，而不是为了享受服务。 以上 4 家医院均位于北京和上海地区，但好医生绝不仅限于此。在我国长江以南，同样有着诸多值得大力推荐的高水平医院和医生，比如中国科学院大学附属肿瘤医院（浙江省肿瘤医院）就给我们这些见多识广的老病友们留下了极为深刻的印象，特别是朱笕青教授，不仅德高望重、刀法惊艳，更以他那高明的医术、严谨的医风和细腻的人文情怀而广受病患赞誉。 不仅如此，中山大学附属肿瘤医院的刘继红教授、中山大学孙逸仙纪念医院的林仲秋教授、重庆市肿瘤医院的周琦教授等，同样都是在卵巢癌领域造诣非常高的医生。我们务必要牢记：在不同的医院、不同的医生手里，患者的生存结局大不相同！如果情况允许，我们应该尽量去好医院、找好医生，博取更大的生存可能。 患者就医的常见误区 卵巢癌是极为凶险的重疾，白兔始终倡导大家去有妇科肿瘤治疗实力的大医院看病，但在现实世界里，很多病友往往在本市医院甚至县医院接受治疗，原因无非是以下 5 点：①在大医院没有熟人；②怕花钱；③怕麻烦；④怕耽误病情；⑤畏惧心理。 需要指出的是，以上这些想法都是错误的。 （1）没熟人。中国是个熟人社会，很多人无论干什么事情都喜欢“找熟人”，但在看病这件事上，“熟人”的帮助实在不大，无论你有没有“熟人”，只要你适合手术，医生就都会收你住院，手术台上也都会尽心尽力，给出的治疗方案也不会有任何区别，*多是看在“熟人”的面子上和你多聊几句，帮助你了解病情，排遣心理压力。 （2）怕花钱。与西方资本主义国家不同的是，我国公立医院的医疗收费标准基本上都是全国统一的，而且白兔在书中推荐的这几家医院在治疗时非常严谨规范，总体治疗费用非但不高，反而偏低。从经济学的角度讲，哪怕算上路费和住宿费，这些医院也往往比省医院、市医院的治疗费用更低。更何况，高水平手术团队能让复发来得晚一些，甚至实现临床治愈、永不复发，这比什么都省钱。（3）怕麻烦。去外地看病当然比在本地治疗麻烦得多，不仅路途遥远，还要租房、挂号、陪床，需要付出大量的时间和精力。但我们必须清醒地认识到，这是癌症，是会死人的重病！在*宝贵的初次治疗阶段，找到一位靠谱的好医生是对患者*大的帮助，比你号啕大哭、怨天尤人和衣不解带地日夜照料更有意义。 （4）怕耽误病情。很多人一经发现就是晚期，病情往往比较严重，于是大家恨不得今天确诊、明天就手术，一刻都不想耽误，生怕过两天癌细胞就“扩散”了。但请等一下，我们在手术之前务必要搞清楚手术的目的是什么？——是为了延长患者的生命，而不是为了越治越糟。 但现状是，我国只有 30% 左右的晚期卵巢癌患者能够实现满意减瘤（R1），这就代表着有 70% 左右的患者手术是不够成功的，甚至很多失败的初次手术酿成了不可挽回的悲剧，远不如等上一个月床位再接受高水平医生的手术更为稳妥。 而且卵巢癌的手术还有个“时间优势”——初次手术无法实现满意减瘤的可先行新辅助化疗，这意味着如果病情严重，我们可以先打 3 次新辅助化疗再手术，期间有 2 个多月的时间可以慢慢等大医院的床位。哪怕退一步讲，如果耽误了一个月病情就“扩散”到了无可挽回的地步，那么这样的患者治了恐怕还不如不治。 （5）畏惧心理。我们有些病友在小地方长大，可能经济条件不太好，于是就总感觉自己矮人一等，觉得能到市里的医院治病就很不错了，去大城市看病连想都不敢想。但请你记住这句话——有钱不代表高贵，每个人都生而平等。 除此之外，很多病友还喜欢犯一种错误——在小医院匆匆做了手术，术后不放心又想跑到大医院找专家再看看，*好能在大医院住院化疗。 这是一件本末倒置的事情。在卵巢癌的治疗中，好医院能给你*大的帮助是手术，而同样的化疗方案在哪里执行区别都不大，毕竟北京协和医院的卡铂和县医院的卡铂没什么区别，这就好比你把东北铁岭的大酱带到海南三亚吃，吃到嘴里的依然是东北味道，而非海滩的味道。我们*好的就医方式是在大医院手术，术后带着化疗方案回本地严格执行，这样才是实现经济和便捷双赢的*佳途径。 如何正确地感谢医生 谈及如何感谢医生，相信很多人都会想当然地说：“当然是送钱了！”但问题是，虽然医生也喜欢钱，但实在不敢收，生怕治疗不顺利被你捉住痛脚；当然了，患者也不想送，谁愿意把自己辛辛苦苦赚来的血汗钱塞进别人的腰包呢？与其互相折磨，增加彼此的心理负担，倒不如换种感谢方式。 更何况，无论送不送礼，对治疗的区别都不大。但凡是正规医院的医生，都一定希望能把患者的病治好，送礼*多只是换个心安罢了。 那么，我们如何感谢医生比较合适？白兔推荐以下 3 种方式： （1）送水果。送水果医生肯定收，而且也绝不会有心理负担。患者把水果送到医生办公室，从医生到护士，大家都会很高兴，人家一边吃还会一边问：“是哪床患者送的？”建议每位病友*少给医生送一次水果，这是基本的礼貌。 （2）送锦旗和感谢信。正规三甲医院的医生都是高学历、高素质人才，起步都是硕士研究生，而北上广的大医院则更是清一水的医学博士，都属于知识分子，知识分子都是清高和有浪漫主义情怀的，那些高学历的医生不仅看重物质奖励，更看重精神满足，收到患者送来的锦旗或感谢信，医生心里会有一种辛苦付出后的精神满足，这是对他们工作的肯定，会产生一种情感上的升华，自然会更尽心尽力地为你诊治。 （3）送饭。送饭属于高级手段，但送饭的时间是有讲究的，主要分为两个时间段。一是手术前。你可以在手术前问一问参加手术的医生和护士人数，然后提前告诉他们手术后你会给大家送饭，让这些白衣天使能在辛苦手术后吃上一口热饭。二是夜班后。医生都要值夜班，但是值夜班的医生很少有机会吃早饭，越是大医院，医生夜班就越辛苦，能睡整宿觉都是一件很幸福的事情，大早上迷迷糊糊的还要查房，哪里有多少时间买早饭吃？这个时候，如果你能送上一份干净而又简单的早饭，再说上一句“辛苦了”，可以起到令人难忘的作用。在医生的职业生涯中，经常会遇到送钱、送水果、送锦旗、送土特产的患者，但几乎没有遇 到过送早餐的。一份早餐，既饱含着对他们工作的充分肯定，也饱含着对他们的温暖和关怀，既有精神上的满足，又有感动和感激的情感交织。 当然了，除了送水果、送锦旗、送感谢信、送饭之外，也有很多其他“另辟蹊径”的方法，如送一束花、送一份蛋糕、送一盆绿植等。另外，把本书送给医生也是一种很恰当的感谢方式，还能方便你和医生一起探讨书中提到的各种治疗方案。 *后，让我们对本章的知识点进行回顾和总结，共有 10 点： （1）卵巢癌规范治疗*重要。 （2）“头衔”并不能代表医生的真实水平。 （3）卵巢癌需要多学科的综合治疗，疗效取决于整个医院的综合实力。 （4）卵巢癌诊疗水平全国领先的医院有北京协和医院、复旦大学附属肿瘤医 院（上海市肿瘤医院）、北京大学人民医院、复旦大学附属中山医院等。 （5）“找熟人”对治病的帮助有限。 （6）真正的好医院，治疗费用反而偏低。 （7）在普通医院手术远不如等上一个月床位再接受高水平医疗团队的手术更 为稳妥。 （8）*好的就医方式是在大医院手术，术后带着化疗方案回本地医院严格执行。 （9）维护良好的医患环境，绝不仅仅是为了保护医生，也能给患者带来更多 生存的希望。 （10）向医生表达感谢的方式多种多样，送水果、送感谢信、送锦旗和送饭 可能比送钱更恰当。
时间的礼物:卵巢癌患者实战指南 作者简介
邓永（小白兔也有悲伤） 卵巢癌患者家属，80后“理工男”，任职于电网企业。在与母亲携手抗癌的10年间，积累了丰富的医学理论知识和实践经验，被《医学界》医疗媒体评为年度优秀作者，担任与癌共舞论坛版主、癌度社区“船长”、咚咚肿瘤科APP“意见领袖”。 他致力于科普写作，在医学平台、患者论坛和微博撰写深度医学科普，点击率破百万，专业性得到专家教授的高度评价；他爱好公益事业，组织病友邀请全国知名专家集体“空降”患者群，零距离为患者授课义诊，受众十几万人次；他与万千“癌友”并肩作战，无私答复十数万条咨询，收获了一大批医生和病患“铁粉”，被众多妇科肿瘤患者视为“大神”级别的科普作家。 金慧 毕业于天津医科大学，医学硕士，主治医师。现于华北理工大学附属医院从事临床与科研工作。
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